Één gezin, één plan, één regisseur?

Wij leren een gezin kennen. Zij wonen er zo’n 8 jaar en hebben een niet Nederlandse culturele achtergrond. Moeder en vader hebben traumatische ervaringen opgedaan in hun land van herkomst. In Nederland is hun kind geboren met een verstandelijke beperking. Het omgaan met alle beperkingen die het kind heeft valt de moeder bijzonder zwaar. Moeder weet niet wat zij er mee aan moet.

Al bij hun start wordt duidelijk dat ze in een moeilijke situatie belanden. Hun asielzoekersprocedure duurt uiteindelijk vier jaar. Tijdens deze procedure zijn er vrijwel geen mogelijkheden om in te burgeren, bijvoorbeeld een taal leren is vrijwel onmogelijk. De inburgering start na de asielprocedure. Al aan het begin is duidelijk dat inburgering een buitengewoon lastig traject gaat worden. Naast het feit dat beiden analfabeet zijn is de cursus een zware last als je bedenk dat zij een hele periode dagelijks met de bus op en neer moeten naar het ziekenhuis met hun gehandicapte kind. De ondersteuning is vanaf het begin ontoereikend.

Hulp blijven vragen, patronen van aangeleerde hulpeloosheid

Beiden hebben dan ook het inburgeringsexamen niet gehaald. De instelling die hen hierin moet opleiden heeft het ook opgegeven. Volgens hun is het onhaalbaar voor deze mensen. Nu hebben ze een schuld van € 16.000 euro die ze in 10 jaar moeten afbetalen.

Moeder heeft veel stress. Zij heeft niet structureel maar wel intensieve hulp van de GGZ. Vader is met migraineklachten bij de neuroloog in het ziekenhuis geweest. Ook de gemeente is via de consulent van het gebiedsteam en consulenten van ‘werk en inkomen’ betrokken. Beide ouders werken niet. Zij worden aangespoord om te gaan werken, maar voor hun hoeft het niet.  

De meerwaarde van een baan ontgaat ze, Hun beeld en kansen in Nederland zijn vertroebeld door de intensieve zorg voor hun gehandicapte zoon. Zoals iedereen is er angst en onzekerheid als het gaat om een nieuwe stap. Ook Nederlanders zijn opstandig en negatief als ze door de gemeente worden gepusht. Waarschijnlijk als je eenmaal het plezier van een baan met een redelijk salaris hebt ervaren en leuke collega’s en een bedrijfsuitje en ergens zinvol bezig zijn, je beseft hoe waardevol dit is

Beide ouders werken niet. Zij worden aangespoord om te gaan werken, maar voor hun hoeft het niet. We hebben toch al de zorg voor ons gehandicapte kind?

Ook de tandarts of de huisarts worden met regelmaat gebeld over pijnklachten.

De Nederlandse taal zijn zij nog steeds niet machtig. Al deze hulpverleners geven hun adviezen, medicatie of verwijzingen. De ouders ondergaan dit gelaten, zonder dat zij bewust hiervoor lijken te kiezen. De vraag is dus of zij daar zelf achter staan. Ook de buurvrouw wordt vrijwel dagelijks ingeschakeld om te hulp te komen in de communicatie met hulpverleners en instanties.

Sociaal isolement en beperkte communicatie

Het wereldje van dit gezin is klein: de taal wordt niet beheerst, beiden hebben geen werk, de Nederlandse samenleving met z’n regels en voorzieningen is complex. In zo’n ‘kleine’ wereld heb je geen overzicht op de consequenties van beslissingen die je in je leven neemt. 

Een voorbeeld:

Moeder heeft een kinderwens omdat ze verlangt naar een onbezorgde tijd van genieten van een nieuw leven zonder zorgen om de gezondheid. Hoe neem je zo’n beslissing? Moeder bespreekt dit hier en daar maar zonder ‘alle kaarten op tafel te leggen’. Wat als een zwangerschap opnieuw zou uitlopen op een kind met een handicap? Heeft zij hierover nagedacht? Haar sociale omgeving is beperkt en met de hulpverleners komen voldoende diepgaande gesprekken waarschijnlijk niet tot stand. Gaat zij (hierin) op deze manier verstandige beslissingen nemen in het belang van de gezondheid van haarzelf en haar gezin?

Een tweede voorbeeld:

Zo is ook de moeder net naar de tandarts geweest en heeft enorme pijn. Voor haar is niet duidelijk wat de tandarts nu heeft gedaan, want ze heeft nog steeds pijn. Een gesprek over wat er misschien aan de hand zou kunnen zijn, zoals mogelijk andere oorzaken dan de behandeling bij de tandarts, is vrijwel niet mogelijk. Door de taalbarrière komt een gesprek feitelijk niet tot stand en blijft zij naar haar omgeving (buren, gezin, dokter, tandarts) herhalen dat zij nog steeds pijn heeft.

Voldoende begrip en inzicht zijn belangrijk om keuzes te kunnen maken in het belang van je eigen gezondheid. Om pijn en klachten aan te kunnen geven bij hulpverleners moet je ook de (medische) termen kennen die we op straat weinig gebruiken. En begrip hebben dat het geven van toestemming voor zorg een consequentie heeft voor de te betalen eigen bijdrage. Je moet inzicht hebben of kunnen krijgen in waar je moet zijn voor wat. Voor deze ouders op dit moment een vrijwel onmogelijke taak.

Voldoende begrip en inzicht zijn belangrijk om keuzes te kunnen maken in het belang van je eigen gezondheid.

En het opvoeden van een – in dit geval verstandelijk beperkt – kind vraagt ook het één en ander.

Derde voorbeeld:

Moeder is stapelgek op haar zoon, Maar wie en wanneer en waarom zou je moeten veranderen?  Als land met een hoog niveau van zorg wil je ouders de mogelijkheden aanreiken die we hier geleerd hebben en toepassen. Wij vinden het in Nederland wenselijk dat een kind hoe gehandicapt ook, mogelijkheden krijgt om regie te voeren over zijn wensen en voorkeuren. We willen dat elk kind leert zich te gedragen zoals niet slaan of schreeuwen, maar wie leert dit deze ouders en hoe doe je dat?

Regie krijgen door meer draagkracht te ontwikkelen

De draagkracht van deze ouders is dus heel beperkt. Toch gaat de wijze waarop onze zorg is ingericht heel erg uit van een bepaalde zelfredzaamheid. En die zelfredzaamheid is niet vanzelfsprekend.

De zorgconsulent van het gebiedsteam van de gemeente heeft een paar weken eerder een bezoek gebracht aan het gezin om de gezinssituatie te begrijpen. Maar deze consulent blijkt nu met zwangerschapsverlof. De vervanger is niet op de hoogte van de situatie – dat de man binnenkort onder druk van de gemeente bij een Leerbedrijf gaat werken. Dit zal de druk op het gezin alleen maar verhogen. Kortom er is dus geen hulp en ondersteuning voor het gezin georganiseerd. Deze consulent wordt de vijfde in 7jaar.

Kern is het vergroten van de draagkracht en daarmee het vergroten van de eigen regie. Daarin spelen vaardigheden als taal, kennis van de Nederlandse samenleving, opvoedkundige vaardigheden. Ook werk kan bijdragen aan het doorbreken van sociaal isolement, perspectief, kennis van de Nederlandse cultuur, de Nederlandse gebruiken

Complexe wereld: niet één, maar wel 10 plannen

Doordat veel verschillende professionals dit complete gezinsverhaal niet kennen, wordt de probleemsituatie en de beperkte draagkracht niet onderkend. Met als gevolg dat aanbod niet, te laat of onvoldoende aansluit bij de behoeften van deze ouders. De GGZ, de consulent van het gebiedsteam, de gemeente, mentoren op school, de huisarts, de tandarts, de logopedist, de jeugdzorg, de dagopvang, de specialisten in het ziekenhuis. Zij hebben allemaal te maken met dit gezin, maar zien slechts een klein stukje van wat er speelt.

Wat nodig is: één gezin, één plan, één regisseur

Daarvoor is nodig dat hulpverleners weten ‘door te dringen’ bij deze ouders en hen op een pad brengen waarin zij inzicht krijgen en gaan ervaren wat dit pad voor hen oplevert.

Daarvoor is nodig dat hulpverleners en instanties komen tot één plan met één regisseur, in plaats van 10 losse niet op elkaar afgestemde plannen waarin niemand de regie heeft. Dat vermindert de complexiteit en is de basis voor het doelgericht werken aan een betere gezondheid.

Hoe organiseer je de zorg zo, dat kwetsbare burgers doende zijn hun gezondheid te verbeteren vanuit één gezamenlijk plan. Een plan waar burgers en hulpverleners daaromheen samen eigenaar zijn?

Met een bouwteam gaan we de komende tijd aan de slag om voor De Wiken een opzet te maken om de zorg slimmer te organiseren. Als je belangstelling hebt om mee te doen, kijk dan even naar onze ‘vacature’.

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Vereiste velden zijn gemarkeerd met *